AUTOGESTION. QUELS SONT LES SERVICES EXISTANTS ?

Les programmes collectifs et les programmes personnalisés sont les moyens les plus courants par lesquels les patients apprennent l’autogestion et dans certains cas reçoivent un soutien continu. Les programmes collectifs présentent l’avantage d’un soutien par les pairs et de possibilités d’interaction, mais les services personnalisés peuvent s’avérer essentiels pour les patients qui ne peuvent pas, ou ne veulent pas, participer à un groupe, ou qui ont besoin d’un soutien plus intensif et plus individualisé.

Programmes collectifs

Le programme d’autogestion des maladies chroniques (acronyme anglais CDSMP pour Chronic Disease Self-Management Program), également connu sous le nom de programme Stanford, est un programme collectif très utilisé, couramment adapté, qui enseigne aux patients les connaissances générales dont ils ont besoin pour gérer leurs maladies chroniques, quelles qu’elles soient. Il existe aussi diverses versions de ce programme pour certaines maladies particulières.

Les autres programmes communautaires d’autogestion peuvent comprendre certains éléments du CDSMP, mais leur structure et leur contenu sont déterminés localement, en fonction des populations visées. Par exemple, le programme Moving On After Stroke (MOST) de Baycrest, centre gériatrique en Ontario, intègre les exercices à un programme de formation à l’autogestion avec des activités de définition des objectifs et d’autres types de soutien47. D’autres programmes font place aux bénévoles en tant qu’éducateurs en santé. Par exemple, l’Airdrie (Alberta) Community Hypertension Awareness and Management Program (A-CHAMP), qui a fait appel à des éducateurs bénévoles non professionnels pour mener des séances de dépistage de l’hypertension artérielle, en collaboration avec des pharmaciens et des médecins de famille, a efficacement aidé les personnes âgées vivant en milieu rural à contrôler leur hypertension, dans cette communauté.

Les groupes de soutien par les pairs (en personne et en ligne) offrent une formation, un appui émotionnel et une aide pratique à la résolution des problèmes aux personnes qui ont à relever des défis similaires. Le soutien par les pairs est associé à une meilleure autogestion pour le diabète et pour d’autres maladies chroniques, et c’est une composante clé de nombreux programmes collectifs de formation à l’autogestion.

Mais les groupes de soutien informel par les pairs, ou les groupes uniquement formés de bénévoles, se trouvent souvent confrontés à de grands défis de viabilité, en raison du besoin continu de recruter, former et coordonner le personnel et d’autres problèmes de logistique49. Parfois, des associations de lutte contre les maladies fournissent une infrastructure à ces programmes. Par exemple, en Colombie- Britannique, la Société de l’arthrite a un programme de soutien téléphonique par les pairs – Arthritis Answers Line – animé par des bénévoles.

Les rendez-vous médicaux collectifs, aussi appelés visites groupées, réunissent les soins cliniques, le soutien à l’autogestion et l’interaction entre les pairs dans un contexte intégré aux soins de santé primaires. Des prestataires de soins de santé viennent dans les groupes (composés de 3 à 30 patients, généralement) pour prendre les signes vitaux, discuter des problèmes de santé et répondre aux questions. D’habitude, les visites collectives sont menées par un médecin ou par une infirmière en pratique avancée.

Parfois, une infirmière, un travailleur social, un pharmacien ou un professionnel de la santé mentale y participent. Ces professionnels peuvent faire des consultations privées ou semi-privées, menant à des recommandations personnelles relativement aux médicaments, aux orientations vers des spécialistes ou à des services préventifs.

Comparativement aux visites médicales individuelles, les visites collectives peuvent améliorer l’accès aux soins de santé primaires et laisser plus de temps aux professionnels de la santé pour faire l’éducation des patients et examiner les questions psychosociales. Ceci peut renforcer la confiance qu’ont les patients de pouvoir autogérer leur état de santé.

Cette approche a montré qu’elle peut réduire le nombre de visites aux urgences et accroître la satisfaction des patients et des médecins, la qualité des soins et la qualité de vie des patients. Par contre, dans le cas des études cherchant à déterminer si les visites groupées ont des répercussions sur l’auto-efficacité et l’autogestion, les résultats restent mitigés – peut-être en raison de la complexité qu’il y a à mesurer ces concepts.

Programmes individuels

Les programmes à domicile offrent un soutien individuel à l’autogestion aux personnes qui ne peuvent pas participer à des programmes collectifs. En voici un exemple : au Québec, il existe un programme pour les aînés fragiles qui sont atteints d’arthrite – appelé I’m Taking Charge of My Arthritis! / Mon arthrite, je m’en charge! (monarthrite.ca).

Le programme, composé de six visites hebdomadaires à domicile, vise à établir et à suivre un plan d’action personnalisé, à discuter divers sujets d’autogestion, à explorer les ressources de la communauté et à forger des liens d’encadrement.

Les programmes téléphoniques fonctionnent généralement ainsi : une infirmière fait un suivi proactif des patients pour les guider vers l’autocontrôle et l’autogestion.

Au Canada, un certain nombre de provinces ont mis en place de tels programmes pour apporter un soutien à l’autogestion, parfois dans le cadre d’une intervention multifonctionnelle pour les maladies chroniques. Par exemple, le programme Telecare Manitoba (qui en est à l’étape de la démonstration) a donné des résultats positifs pour les personnes souffrant d’insuffisances cardiaques chroniques. Dans le cadre de ce programme, une infirmière conseille au téléphone le patient sur les questions d’éducation, de planification des mesures d’action, de suivi et sur d’autres aspects du soutien à l’autogestion. Ce programme est intégré aux soins de santé primaires : les infirmières de la ligne-santé communiquent régulièrement avec les médecins de famille des patients. Selon certains observateurs, les programmes téléphoniques pourraient être un meilleur moyen de communiquer quels programmes sur Internet pour les gens peu alphabétisés en matière de santé.

L’accompagnement par les pairs, aussi appelé mentorat en santé par les pairs, fait appel à des bénévoles formés pour communiquer avec d’autres patients, soit en personne, soit au téléphone, afin de les écouter, discuter des problèmes et leur fournir un soutien. On sait que cette approche est fructueuse pour les gens de diverses communautés ethnoculturelles et pour des groupes spécifiques de patients, par exemple pour ceux qui sont atteints d’un cancer du sein ou de la prostate, d’une dépression postpartum ou du VIH/ sida. Toutefois, les preuves de l’efficacité de ces programmes de mentorat pour les personnes atteintes de certaines maladies chroniques, comme le diabète, restent limitées. Peers for Progress (peersforprogress.org), réseau mondial de recherche centré sur le diabète, a été formé pour combler le manque actuel d’éléments de preuves sur la contribution du soutien par les pairs aux résultats de santé.

Les interventions personnelles des prestataires de soins primaires consistent à apporter un soutien individuel à l’autogestion lors des consultations de soins primaires. Divers modèles existent, dont certains intègrent des interventions contre la dépression et l’anxiété à un soutien à l’autogestion pour d’autres maladies chroniques.

Toutes ces méthodes collectives et individuelles sont conçues pour compléter, et non pas pour remplacer, le soutien habituellement apporté par les prestataires de soins de santé primaires.

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